Plzeňský rozhled
Podobné články
Pod zkratkou HAE se ukrývá vzácné onemocnění, které postihuje přibližně jednoho z 50 000 lidí. Projevuje se otoky na různých částech těla, jež mohou výrazně komplikovat život, nebo jej dokonce ohrozit. Pomoc těmto pacientům přinášejí i léky vyráběné z krevní plazmy. Její dárci v rámci akce Giving Tuesday věnovali nejen životodárnou tekutinu, ale také díky dárcovství finančně přispěli na edukační pobyt pro děti a mládež s HAE a jejich rodiče, který pořádá pacientská organizace HAE Junior.
Rychle se zvětšující otoky na končetinách, břiše, krku i obličeji deformují části těla, bývají bolestivé, mohou ale také způsobovat břišní záchvaty se zvracením a průjmem, potíže s polykáním, dušnost, a pokud oteče hrtan či kořen jazyka, nemocný se ocitne v přímém ohrožení života. Mnoho lidí si vznik otoků spojuje s alergií, v tomto případě je má však na svědomí vzácná dědičná choroba zvaná hereditární angioedém, kterou způsobuje nedostatek C1 inhibitoru. Název nemoci, jenž se často zkracuje jako HAE, stručně odhaluje její podstatu: hereditární znamená vrozený, angio poukazuje na souvislost s cévami a edém je otok. Protože se jedná o velmi vzácné onemocnění, potvrzení diagnózy může trvat i několik let. A právě špatně diagnostikovaní a neléčení pacienti jsou ohroženi nejvíce…
Nemocným pomáhají léky vyrobené z krevní plazmy
Onemocnění se většinou objevuje kolem 10. roku věku a cele rodině může převrátit život naruby. Vedle zdravotních komplikací ovlivňuje i společenský život, studium, práci či vztahy. Neléčený záchvat, kdy se objeví otok, trvá obvykle mezi 24 a 72 hodinami, může však pokračovat i déle než týden. HAE provází pacienty celý život a nelze jej zcela vyléčit. Díky pokrokům medicíny jsou ovšem dostupné léky, které dokážou pacientům pomoci. „Dle našeho průzkumu z roku 2020 léčí pediatričtí pacienti s HAE v ČR své akutní symptomy primárně s pomocí léků vyrobených z krevní plazmy. Děkujeme tímto všem dárcům plazmy, kteří umožňují lepší život pacientům se vzácným onemocněním HAE,“ říká Camelia C. Isaic, MBA, CFA z pacientské organizace HAE Junior, která sdružuje děti a mládež s touto chorobou a jejich rodiče.
V rámci Giving Tuesday dárci poskytli nejen svou plazmu, ale také finančně přispěli
Krevní plazma je tekutina žluté barvy, která tvoří přibližně 55 procent objemu krve. Nedá se vyrobit uměle a jediný způsob, jak ji lze získat, spočívá v dárcovství. Darovaná plazma slouží k výrobě léků na různá onemocnění, včetně HAE. V rámci celosvětové akce Giving Tuesday mohli však dárci plazmy podpořit pacienty s HAE navíc i finančně. „Za každý odběr v týdnu od 29. 11. do 3. 12. v odběrových centrech Amber Plasma v pražských Nových Butovicích a v Plzni jsme věnovali 100 Kč pacientské organizaci HAE Junior. V této době nás navštívilo 352 dárců, kteří darovali 283 litrů krevní plazmy a získali jsme 34 nových dárců. Celkovou částku pro HAE Junior jsme dorovnali na kulatých 50 tisíc korun. Velmi nás těší úspěch celé akce a chtěli bychom poděkovat všem dárcům za to, že myslí na druhé a pomáhají těm, kteří to potřebují,“ uvádí MUDr. Richard Král, ředitel společnosti Amber Plasma.
